על אף הסיפוק והאושר הגדול שמביאים איתם ילדים, להיות הורה זה אולי התפקיד הכי קשה בעולם כולו. מהרגע שהקטנטנים הגיחו לאור העולם (והאמת עוד מאז שהם בבטן), הראש והלב מלאים בדאגות רבות ואנו רוצים תמיד לוודא שהם אוכלים טוב, שהם ישנים כמו שצריך, שהם מוקפים בסביבה אוהבת ותומכת ובקיצור שלא חסר להם כלום. בעבור הורים לילדים עם מוגבלויות מדובר בדאגות כפולות ומכופלות. החיים של אנשים עם מוגבלויות פיזיות, קוגניטיביות ומנטליות הם מראש לא פשוטים ובעבור ילדים זה קשה פי כמה. בגלל זה הורים לילדים עם מוגבלויות הם לרוב אנשים חזקים שמעניקים לילדים שלהם מעל ומעבר ובעיקר הרבה מאד אהבה. אם אתם מכירים כאלה הורים ואתם רוצים בטובתם, הנה כמה דברים חשובים שלא בטוח שהם יודעים עליהם שיעזרו עם ההתמודדות הלא פשוטה הזו.
אביזרי נגישות
כשאנו מדברים על נכויות ומוגבלות פיזית, האתגרים הגדולים ביותר עם בעיקר בהתניידות ממקום למקום וביכולת של הילד להיות עצמאי. התקנת אביזרי נגישות בבית תקל עליו מאד להתנייד בעצמו ולבצע פעולות ללא עזרה שלכם, מה שגם יחזק את הביטחון העצמי ותחושת המסוגלות שלו. ישנם אביזרים שונים שיכולים לסייע לילדים עם מוגבלויות פיזיות כמו מעלונים ורמפות לכיסאות גלגלים, אביזרים לסיוע בשירותים ומקלחת וכן הלאה. בגלל שהבית הוא המקום הבטוח ביותר בשביל כל ילד, מומלץ להשקיע כמה שיותר באביזרים ולהפוך את הבית לכמה שיותר נגיש בעבור הילד.
מימוש זכויות
תופתעו לשמוע כמה הורים לילדים בעלי נכויות ומוגבלויות שונות כלל לא מודעים לזכויות שלהם ולא מממשים אותם. הזכויות השונות עשויות לבוא בצורת כסף ומענקים שונים, זכות לרכב הסעות, זכות לטיפולים משלימים כאלה ואחרים, סייעת בבית ספר או הרשמה לגן או בית ספר מיוחדים. הורים לילדים עובדים קשה מאד על מנת לדאוג להם ובמיוחד הורים לילדים עם מוגבלויות, לכן המדינה מסייעת וזוהי מצווה לממש את כל הזכויות לטובת הילד. אם אתם לא בטוחים בדיוק מה מגיע לכם, מומלץ להסתייע בבעל מקצוע שידע להכווין אתכם ולוודא יחד אתכם שאתם מקבלים באמת את כל מה שמגיע לכם. אל תתייאשו מול הגופים השונים והבירוקרטיה שבדרך ומצו את כל הזכויות שמגיעות לכם.
מסגרות ותנועות נוער
האתגר הכי גדול בעבור הורים, הוא לגרום לילדים שלהם להרגיש שייכים ולא שונים או חריגים חלילה. למרבה השמחה ישנן מסגרות מצוינות היום שיודעות לשלב באופן נפלא ילדים וילדות בעלי מוגבלויות פיזיות או שכליות. קחו למשל את תנועת כנפיים של קרמבו, המייצרת פעילות נפלאה לילדים עם ובלי צרכים מיוחדים ובה ילדים עם מוגבלויות משתלבים בצורה מצוינת. המסגרות הללו מוכוונות להעניק לילדים תחושת שייכות ומסוגלות ובכוחן לתת להורים הרבה נחת רוח. מומלץ בהחלט למצוא מסגרת מכילה ומתאימה לילד.